Arancha Lasanta

Gerente de Ardem

«Los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple complican las valoraciones»

– El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es siempre momento de reivindicación, ¿cuál es el objetivo en este año?

– En esta ocasión centramos la campaña en ir más allá de esos síntomas que todo el mundo ve e incidir en los invisibles, que pese a que no se aprecian a simple vista son muy limitantes. Por ejemplo, la visión doble, la pérdida de visión, la parestesia, pérdida de sensibilidad... Son cuestiones que no vemos desde fuera y eso complica también mucho las valoraciones de discapacidad o dependencia.

– ¿Y cuáles son esos síntomas que son más visibles?

– A la esclerosis múltiple se le llama la enfermedad de las mil caras porque según dónde estén las lesiones, en el cerebro o en la médula, implicará tener una serie de secuelas u otras. A cada persona le afecta de una manera y eso deriva en sintomatologías diferentes. Afecta a la movilidad, a la visión, a la sensibilidad, genera problemas cognitivos, de planificación de actividades... Lo más visible es eso, cuando alguien va con muletas o en silla de ruedas, pero hay casos de todo tipo. Por ejemplo, una chica peluquera a la que se le quedaron las manos dormidas y, claro, no pudo seguir trabajando de ello y tuvo que buscar otra ocupación.

– Siempre aprovecháis para poner sobre la mesa la importancia de la investigación...

– La esclerosis múltiple es una enfermedad de la que no se conoce la causa y es fundamental que se dediquen recursos a la investigación. Desde Ardem prestamos servicios de rehabilitación, de logopedia o de apoyo psicosocial pero una persona con esclerosis múltiple lo que quiere realmente es curarse, como en cualquier otra enfermedad. Si no se invierte en investigación, esto va a resultar difícil, por ello es una reivindicación que siempre realizamos. Puede que no sea algo a corto plazo sino a 10 o 20 años vista, pero necesitamos realmente conocer la causa y que al final sea una enfermedad que se cure o, al menos, que siendo crónica permita a los afectados realizar una vida normal.

– Pese a ello, se han producido ciertos avances en terapias y tratamientos en los últimos tiempos...

– Se ha avanzado mucho, por ejemplo en todo el tema de medicamentos. Antes había uno, y si te iba bien, perfecto, pero si no, no te valía de nada. Ahora existe un abanico de diez o doce tratamientos efectivos a la hora de frenar la evolución de la enfermedad. Ahora también hay tratamientos que estamos planificando y queremos implementar como es el trabajo con el exoesqueleto, que ya tienen algunas asociaciones y está ofreciendo resultados positivos a la hora de mejorar la capacidad de deambulación, el equilibrio o la neuroplasticidad.

– ¿Qué servicios ofrece Ardem a sus usuarios?

– Ofrecemos un servicio de rehabilitación, con una fisioterapeuta que trabaja en el centro y otra que se desplaza a domicilios; una terapeuta ocupacional que valora los domicilios y las reformas que deberían realizarse para que la persona sea lo más autónoma posible o qué ayudas técnicas necesita. Tenemos logopeda para cuestiones relacionadas con problemas en el lenguaje; una psicóloga que trabaja con los afectados y los familiares y trabajadores sociales para las gestiones que necesiten y ayudas que puedan tener. También tenemos una vivienda especializada en la que atendemos a ocho personas muy dependientes. Es un recurso pequeñito, casi como una familia, que cuenta con cinco cuidadoras a lo largo de todo el día.

– ¿Cuál es el perfil de quienes son diagnosticados?

– Sorprende un poco que es gente joven, que recibe el diagnóstico entre los 25 y 35 años. Es cuando una persona se plantea tener pareja, casarse, tener hijos, trabajar y, claro, el diagnóstico es como un jarro de agua fría. En muchos casos sí hay un desconocimiento de lo que es la esclerosis múltiple, les produce mucha incertidumbre y, sobre todo, mucha angustia. Después existen formas más benignas, en las que la gente puede hacer una vida más o menos normalizada, y formas más graves, con un empeoramiento progresivo y más acelerado.

– ¿Cómo acompañáis en ese proceso?

– Quien recibe primero en la asociación a una persona diagnosticada es la psicóloga, es importante que haga ese punto de contacto que contribuya a informar y a rebajar los niveles de ansiedad porque siempre nos ponemos en lo peor pero no tiene por qué ser así. «Me voy más tranquilo», nos dicen muchos después de venir. Además, acudir a la asociación es para muchos un paso duro porque hace un poco más real el diagnóstico.

– Los trabajadores del sector de la atención a la discapacidad suelen contar con salarios bajos, ¿cómo acogéis desde las asociaciones esta situación?

– Es que está mal pagado, las cosas como son. Es un trabajo duro y que no se valora lo suficiente. Por ejemplo, nuestras cuidadoras de la vivienda están cobrando casi el SMI cuando es un trabajo súper importante el que realizan. También ocurre en otros puestos del centro, cuando tienes titulación superior, y es que nuestro convenio es muy bajo. Que es verdad que lo hacen de mil amores, porque esto es muy vocacional, pero no está bien remunerado.